Губернаторы Кавказа подают другим пример борьбы с генетическими болезнями

Минздрав РФ дополнительно выделит 17,4 млн рублей на лечение орфанных (редких генетических) заболеваний в 6 южных регионах, признанных приоритетными для страны. Проект постановления размещен для публичного обсуждения.

Самая большая сумма (10,4 млн рублей) пойдет Ставропольскому краю, в котором суд признал незаконным бездействие минздрава по экстренному лечению детей со спинальной мышечной атрофией (CMA).

Собирать средства на лекарства для Вари Ростовой из станицы Незлобной, Ады Кешишянц из Кисловодска, Имрана Тангатарова из Нефтекумска вместо краевых чиновников пришлось волонтёрам и меценатам.

Абсолютно иной подход, нежели на Ставрополье, демонстрируют власти других регионов Юга. Так, в Чечне годовалому Абдулмалику Гачаеву с диагнозом CMA, от помощи которому отказались чиновники местного минздрава, помог собрать средства на терапию лично Рамзан Кадыров.

В Северной Осетии счастливо завершилась история больных CMA брата и сестры - Алихана и Арнеллы Персаевых. Средства на их лечение собирали даже рэперы MiyaGi и Andy Panda, пожертвовавшие больным детям средства от продаж своего нового альбома "Ямакаси".

Активно помогали детям бизнесмены из Красноярска Владимир Гуриев и Тамерлан Дзгоев, отреагировавшие на личную просьбу осетинского губернатора Вячеслава Битарова. Он пообщался с семьей Персаевых и взял под личный контроль закупку лекарства от СМА. Благодарность губернатора в инстаграме выразила мама больных детей Диана Басиева: "[Битаров] близко к сердцу принял проблему жителей республики и сделал все для ее решения".