На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек

На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек

В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).

При этом заболевании из-за врожденного дефекта гена "выключаются" все мышцы, и человек не может не только двигаться, но и нормально дышать и питаться. Поэтому большинство детей не доживают и до двух лет.

Генетический дефект выявляется у одного ребенка на 10 тысяч. Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. 

Лекарство считается самым дорогим в истории - одна инъекция стоит более $2 млн. 

Родители девочек уже обратились к меценатам и в благотворительные фонды, но все равно собрать требуемую для лечения сумму очень сложно.  

Реквизиты для сбора средств можно узнать на страничках тяжелобольных девочек в социальных сетях, которых поддерживают их родственники.

Страничка Ады Кешишянц: https://www.instagram.com/ya.ada_

Страничка Вари Ростовой: https://www.instagram.com/help_varya

 

 

 

Автор: Антон Чаблин

16 января 2020 в 11:11
Больше:
Новости по теме:
Больше: