Родные девочки с СМА, которой минздрав Ставрополья отказывал в лечении, обратились за помощью к Хабибу Нурмагомедову

Обращение к известному бойцу размещено на истаграм-странице, которая посвящена маленькой девочке Аде из Кисловодска. Родные, юные воспитанники школ единоборств просят Хабиба Нурмагомедова прийти им на помощь.

История злоключений Ады и ее родителей недавно стала известна всей стране. Девочке, страдающей спинальной мышечной атрофией, не хотели предоставлять положенное ей лекарство, хотя родители и выиграли суд, который встал на сторону граждан, и обязал чиновников срочно начать терапию "Спинразой". Минздрав Ставропольского края это решение обжаловал. Однако суд вышестоящей инстанции отклонил апелляцию ведомства.

Сейчас Ада в больнице. "Болезнь протекает очень агрессивно, на сегодняшний день Адочка пережила три остановки дыхания, ребенок в тяжелом состоянии находится в больнице. Питается через зонд, дышит через аппарат неинвазивной вентиляции легких", - сообщают родные девочки.

Девочке должны начать поддерживающую терапию "Спинразой", но это, конечно, не избавит ее от страшного генетического недуга.

"К счастью для детей с таким диагнозом год назад вышел препарат Zolgensma - один укол перепрограммирует поломанный ген и ребёнок развивается как обычные дети. На этом из хороших новостей все. Стоимость препарата - 2,125 млн $ и государство никак не помогает. Данное лекарство еще даже не зарегистрировано в России. И тут только одна надежда - на людей", - говорится в посте, адресованном Хабибу Нурмагомедову.


Родные девочки с СМА, которой минздрав Ставрополья отказывал в лечении, обратились за помощью к Хабибу Нурмагомедову

Автор: Полина Измайлова

02 июля 2020 в 15:03
Больше:
Новости по теме:
Больше: